La reducción de las listas de espera quirúrgica, la creación de la mesa de pacientes, los presupuestos participativos… Parece que la Consejería de Sanidad ha comenzado el año con buen pie. Aun así, son muchas las demandas sanitarias que todavía mantienen en vilo a las asociaciones majoreras, si bien ahora tienen un nuevo foro en el que exponer sus necesidades.

En la recién constituida Mesa de Pacientes se encuentran representadas las asociaciones majoreras: Fuerteventura contra el cáncer, Aderis, Amadi y Asomasamen. Es la oportunidad que esperaban para poner de manifiesto sus demandas de primera mano como máxima representación de los enfermos isleños.

Isabel Laucirica, presidenta de la Asociación de Fuerteventura contra el Cáncer, considera “un avance” que se haya creado esta mesa. Destaca la importancia de la participación de las asociaciones en el sistema sanitario y que los gestores escuchen las demandas de primera mano.

Así, ha podido trasladar en varias ocasiones al consejero de Sanidad, José Luis Baltar, lo relevante que es mejorar la asistencia en atención primaria en materia de prevención. “Sería deseable que hubiera más médicos de familia”, subraya.

Ella misma tiene que esperar una semana para ser atendida por su médico de cabecera. Recuerda, además, que aún no han visto el búnker de radioterapia, cuando el 17 de diciembre tenían que haber empezado las obras de la segunda fase y para el que todavía tendrá que esperar dos años, una vez se inicien las trabajos.

Mientras tanto, insisten en la necesidad de establecer una residencia de pacientes ante las limitaciones de los pisos de Cruz Roja que, junto con las escasas dietas, impiden una adecuada estancia para enfermos y acompañantes que deben desplazarse a Las Palmas de Gran Canaria para recibir el tratamiento.

Isabel tranquiliza a los pacientes majoreros reticentes a ser tratados en el Hospital General frente al servicio que se ofrece en el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, recordándoles que será un centro satélite del referente con visitas semanales de los especialistas y contará con equipamiento de último generación y con un menor desgaste, entre otras ventajas.

“El día que den la radioterapia en la Isla será un día para celebrar con cohetes, porque mucha gente renuncia al tratamiento, sobre todo pacientes mayores, por no salir de la Isla, mientras que otros tienen problemas económicos para desplazarse”, enfatiza Isabel.

En cuanto a la asistencia en Fuerteventura, elogia el trabajo del servicio de oncología del Hospital General. “Siempre vas a tener quien te reciba”, dice. Y aunque en la actualidad no puede disponer de estadísticas, asegura que el servicio está “a tope”.

Isabel Laucirica resalta que “desde el primer momento ha habido colaboración con las asociaciones” en el que denominan hospital de día, lo que permite desarrollar una labor de apoyo a los enfermos.

Entre los programas que llevan a cabo señala el del carrito solidario, que permite establecer contacto con los pacientes a fin de que conozcan los recursos y las posibilidades que pueden ofrecerles si así lo desean. Esto ha permitido incrementar el índice de pacientes que atienden desde la asociación.

Asimismo, tienen en estudio activar un recurso “de primer impacto” para atender a los pacientes que acaban de recibir el diagnóstico. Además resaltan las actividades complementarias que se están realizando para estos pacientes como yoga o charlas.

La asociación ha cumplido más de una década en activo y cuenta entre su personal con profesionales especializados. Así, junto a Isabel se encuentran la trabajadora social Yurena García, la fisioterapeuta Cristina Quemada y Beatriz García como psicóloga, mientras que Noelia Delgado es la profesora de educación física.

Entre sus programas estrellas se encuentra el de ejercicio físico adaptado al estado de cada uno de los pacientes, que no sólo contribuye a mejorar su estado físico, sino que además les sube la autoestima y les permite socializar y conocer a otras personas que están atravesando por una situación parecida.

La asociación cuenta con 200 asociados y ofrece servicios gratuitos a los enfermos y familiares. Aunque su sede se encuentre en Puerto del Rosario, cubren toda la Isla con visitas semanales a Gran Tarajal.

Asimismo, la fisioterapeuta se desplaza siempre que lo requieren las necesidades de los enfermos para atenderles a domicilio. “Aunque, siempre que se pueda, intentamos que el paciente salga y se relacione”. La piscina terapéutica es otra de las demandas de esta asociación, que sigue sin ver finalizada la obra de la piscina municipal de Puerto del Rosario.

Mari Carmen Hernández, de Aderis.

Aderis

Por su parte, Mari Carmen Hernández de la Asociación de Discapacidad, Enfermedades Raras e Integración Social (Aderis) destaca la importancia de que la asociación pertenezca a la Mesa de Pacientes. “A nosotros nos beneficia doblemente porque nos da visibilidad y nos da voz”. Avanza que este mismo mes de febrero se volverán a sentar para establecer una hoja de ruta y el calendario de reuniones, que rotarán por las distintas islas.

Las estadísticas apuntan a que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras, de las que el 80 por ciento pertenecen al área pediátrica porque ser genéticas, y sus enfermos, no llegan, en ocasiones, a los tres años de vida. El 20 por ciento restante son autoinmunes, congénitas o desarrolladas por una infección vírica o bacteriana.

En Fuerteventura se han podido censar 33 personas afectadas de alguna enfermedad rara. Entre ellas, un caso de los que hay cinco en todo el mundo

Mari Carmen padece dos enfermedades autoinmunes que, explica, suelen presentarse en edades más avanzadas. El trabajo de la asociación que preside está dirigido a actualizar el registro epidemiológico canario y establecer un censo de pacientes, registrando sus necesidades y situación socioeconómica. Se trata de “conocer su historia y su evolución”, añade.

Considera que la administración sanitaria “no tiene el interés necesario porque estas enfermedades afectan a muy poca gente, son minoritarias. Sin embargo, cuando te ataca, lo hace de pleno, no te acata minoritariamente”.

El objetivo último es mejorar la calidad de vida del paciente. Para ello precisan de la ayuda de los centros sanitarios y, en Fuerteventura, las relaciones con el Hospital no atraviesan por su mejor momento tras las últimas protestas sanitarias. También han podido dar a conocer el proyecto a través de charlas y mesas informativas con las que han podido censar 33 personas afectadas de alguna enfermedad rara en la Isla. Entre ellas, un caso de los que tan solo se han diagnosticado cinco en todo el mundo, de los denominados “ultrarraros”.

Además, seis enfermos más se han puesto en contacto recientemente para incorporarlos al censo. “Personas que saben que su enfermedad no la van a investigar en la vida, a no ser que seas el hijo de Bill Gates”, ironiza Mari Carmen. Y es que cuanto más rara es la enfermedad, menos posibilidades tienen estos pacientes de poder curarse ante las dificultades de que se investigue su caso. “Un trato sanitario digno es lo que pedimos por parte de la administración”, señala la presidenta de esta asociación, única en Canarias que engloba a todas las enfermedades raras.

Realizan una labor educativa y formativa en centros escolares y sanitarios, no sólo de Fuerteventura, sino de otras islas como Lanzarote, a fin de recabar información para la elaboración del censo y registro de enfermedades. “Tenemos que estar presentes y hacernos visibles donde están los niños y las familias”, sobre todo en centros con aulas en clave (aulas adaptadas a los alumnos con necesidades educativas especiales).

“Nuestra experiencia es que de tres niños de aula en clave, uno suele tener una enfermedad rara”, señala. Están en la actualidad en conversaciones con la Consejería de Educación para firmar un convenio a través del cual puedan recopilar la información necesaria, previa autorización familiar.

Amadi

Montse Martínez, presidenta de la Asociación Majorera para la Diabetes (Amadi) destaca que pertenecer a la Mesa de Pacientes significa que “nos tengan en cuenta” y permite “una buena comunicación con la administración sanitaria y profesionales”. Resalta que crear este proyecto para participar activamente en la toma de decisiones “es un paso muy grande hacia adelante. Un punto de cambio en la que se da voz y voto al ciudadano”.

Amadi resalta que crear este proyecto para participar activamente en la toma de decisiones “es un paso muy grande hacia adelante”

Amadi viene realizando una labor asociativa desde 2009 para pacientes y familiares de enfermos, como es su caso, como madre de una niña afectada de diabetes. No fue hasta hace dos años que cogió la dirección de la asociación de la mano de una nueva junta directiva que ha permitido reactivarla.

“Nuestro objetivo ha ido en línea ascendente y trabajamos y aportamos cosas todo el equipo”, señala para destacar la labor desarrollada por el grupo de personas que trabaja por y para Amadi, desde donde echan en falta las inyecciones económicas para avanzar en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.

El frente de acción se divide principalmente en dos líneas de trabajo: el plan integral de la diabetes con asesoramiento y la detección de casos sin diagnosticar. Las estadísticas señalan que ya superan la cifra de 5.000, las personas diagnosticadas de diabetes en Fuerteventura. Se calcula que un 6,7 por ciento lo desconoce, por lo que no es de extrañar que el número se pueda elevar aún más.

Cuentan con un proyecto de envejecimiento activo en enfermedades diabéticas extensivo a toda la Isla. Asimismo, disponen de una nutricionista y una enfermera que ofrecen charlas informativas a lo largo de todo el año.

Montse explica al respecto que las familias “nos encontramos con la situación de estar solas y con una carga que no se puede compartir y es bueno tener este apoyo, sobre todo en los casos de diabetes tipo 1”.

Otro proyecto es el campamento de diabetes de verano que se realiza a nivel provincial con la participación de alrededor de 50 menores de 6 a 17 años y con un equipo de profesionales. “Es un gran apoyo y descarga para las familias”, destaca Montse.

En los centros educativos donde se conocen casos de diabetes se ha hecho entrega de un kit de glucemia, a fin de que el profesorado disponga de un recurso por si al alumno le fallara el propio. “Junto al kit ofertamos charlas de prevención y manejo de las complicaciones para que los docentes sepan actuar en caso de emergencia”, explica la presidenta de Amadi.

Montse está a la última de los avances en materia de control de glucemia y es, además, la que ofrece más información. “Es muy fácil mantener a raya la diabetes con una buena alimentación, ejercicio, control del tratamiento y buena atención psicológica”. A ella acuden para solicitar consejo y, así, bromea señalando que no sabe si es “madre de una afectada, enfermera o psicóloga”.