“Me siento escuchada y comprendida”, asegura Sule Torres, una mujer de 41 años a la que con 24 le diagnosticaron esclerosis múltiple. El aterrizaje a principios de septiembre de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple (APEM) a Fuerteventura ha dado un halo de esperanza a los pacientes de la Isla. Hasta ahora, han tenido que ir lidiando con la enfermedad sin apenas recursos con los que ganar en calidad de vida y pocos oídos dispuestos a escuchar sus reclamaciones.

Se calcula que 1.360 personas padecen en Canarias esclerosis múltiple, una compleja enfermedad crónica del sistema nervioso central, inflamatoria pero también neurodegenerativa. La enfermedad de las mil caras, como se le conoce debido a sus síntomas heterogéneos, se manifiesta, sobre todo, entre los 20 y 40 años; afecta más a las mujeres que a los hombres y es la primera causa de discapacidad entre los jóvenes.

“Un día entré en el coche, me di con la puerta en el ojo y me hice sangre, pero no lo sentí. Tenía media cara dormida”, explica Sule para contar cómo empezó a manifestarse la enfermedad en ella hace ahora 26 años.

Después de aquel episodio, llegaron unas pruebas médicas y una llamada de teléfono en la que le comunicaban que padecía esclerosis múltiple. Estaba a punto de cumplir 25 años. El mundo se le vino abajo. Lo primero que le preguntó a la doctora fue cómo era posible que con 25 años se fuera a quedar en una silla de ruedas: “Ella me decía que ahora había avances científicos y que la enfermedad no significaba la silla de ruedas”.

Tras tranquilizarse, Sule decidió cumplir el sueño de quedarse embarazada y tener un hijo. Ocho meses después del nacimiento del pequeño, empezó el tratamiento para intentar parar la esclerosis múltiple. Hasta hace cuatro años, estuvo trabajando en un supermercado. Pero llegó el día en el que se le aflojaron las piernas trabajando: “No podía mantenerme de pie. Se me adormecían. Al final, cogí la baja”, cuenta Sule.

Renunciar a poder seguir trabajando es una de las cosas más duras que le ha traído la enfermedad. También el momento en el que tuvo que decir que padece esclerosis múltiple. “Es complicado salir del armario”, reconoce. “La mayoría de mis amistades y familia no lo sabían hasta que me vieron con la muleta y muchos aún no lo saben. A veces, les digo que la llevo por culpa de una rodilla. No me gusta que me vean con pena”, confiesa esta mujer para la que el día a día se convierte en una batalla.

Ir al baño, subirse al coche o aguantar de pie mientras espera el turno en la charcutería suponen un calvario. “Cuando llego a casa estoy agotada. La cabeza zumbada y tengo que esperar a que se me pase el agotamiento para seguir”, lamenta.

La vida de Sule cambió el pasado mes de septiembre, cuando la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple (APEM) llegó a Fuerteventura. Al frente de ella está Mila López, diagnosticada desde 1997 de la enfermedad aunque los primeros brotes llegaron cuando tenía once años.

Cada semana un equipo se desplaza a la Isla para atender a los pacientes

Precisamente, explica que el mayor problema al que se enfrentan los pacientes es que “se tarda mucho en que se les diga que tienen esclerosis múltiple. Al ser una enfermedad tan difusa y como comprende varios aspectos, pueden pasar dos o tres años hasta llegar al diagnóstico”.

Otra de las caras de la enfermedad es que el 70 por ciento de las personas diagnosticadas son jóvenes de entre los 20 y 40 años, en plena edad laboral. “Se encuentran con que terminan de estudiar y con unas perspectivas de vida alucinantes y la enfermedad se las trunca porque lo para todo”, apunta.

Desde marzo de 2019, Mila es la presidenta de la Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple de Las Palmas. Cuando llegó al cargo, una de las primeras ideas que se planteó fue abrir una especie de delegación en Fuerteventura que pudiera ofrecer una cartera de servicios que incluyeran la rehabilitación, logopedia, ayuda psicológica y el apoyo de un trabajador social.

“Conocía a personas de la Isla con esclerosis múltiple y siempre me decían que el tema del servicio de rehabilitación no era igual en Fuerteventura y yo les hablaba en Las Palmas de Gran Canaria. Cuando entré como presidenta y junto al trabajador social quisimos probar y hablamos con el Cabildo majorero, que nos dio una subvención”, explica Mila.

Falta de medios

La presidenta de APEM ha estado hablando estos meses con los pacientes y conociendo la realidad de la enfermedad en Fuerteventura: “Todos decían que la atención sanitaria no era la que ellos esperaban. Incluso, comentaban que hubo un periodo de tiempo donde la parte de neurología era insuficiente en el hospital de Fuerteventura. Los neurólogos aquí no son especialistas en esclerosis. En cambio, en el Hospital Insular y en el Doctor Negrín hay neurólogos especializados. Además, en Fuerteventura ofrecían rehabilitación una o dos veces por semana, pero resultaba escasa”.

“Esta es la isla de las carencias. Las hay en recursos, en profesionales...”

Las quejas también incluían la falta de centros de referencia, de orientadores que les ayuden, por ejemplo, a arreglar los papeles para lograr la discapacidad o, incluso, las barreras arquitectónicas que actúan de obstáculo para las personas con discapacidad.

Cristina Santana comenzó hace unos días a anotar sus vivencias. Tal vez, de ahí salga un libro. Desde 2006 padece esclerosis múltiple. “Todo esto es una experiencia desde que te levantas hasta que te cuestas. Nunca soñé que me iba a ocurrir. Siempre pensé en casarme y tener hijos, una casa, un coche..., pero nunca en mi vida que iba a vivir con una enfermedad”, confiesa.

Cristina es una mujer positiva. Cada día echa un pulso a la enfermedad. No está dispuesta a perder la guerra contra la esclerosis múltiple, ni siquiera una batalla, aunque hasta ahora el campo donde libra la contienda, Fuerteventura, no ha sido fácil. “Fuerteventura es la isla de las carencias. Las hay en recursos, en profesionales… Hay un abanico de carencias que nadie lo sabe hasta que llega a este punto”, sostiene.

Asegura que una de las cosas más necesarias es que haya estabilidad en la plantilla de neurólogos del Hospital de Fuerteventura. En su caso, ha pasado por seis desde que le diagnosticaron la enfermedad. También se necesita fisioterapia especializada. “La fisioterapia en Fuerteventura hasta ahora es para recién operados o niños muy graves. Aquí no hay nada más”, asegura.

Y añade: “el Hospital Insular, en Gran Canaria, tiene una planta específica de fisioterapia solo para neurología. Cuando fui no daba crédito a algo que me habían dicho tantas veces. La fisioterapia es muy necesaria para evitar la silla de ruedas, el movimiento es muy importante”.

Llegó un día que abrió la mente y fue al gimnasio. Desde entonces, es parte de su vida. De lunes a viernes es fácil encontrarla en estas instalaciones. Ahí se ha encontrado con profesionales que le están ayudando en los estiramientos, la coordinación de las extremidades...

El confinamiento puso freno a la llegada de APEM hasta que, a principios de septiembre, consiguió instalarse en la Isla. Estos días, Mila supervisa las obras en el local de la calle Gran Canaria, en Puerto del Rosario, donde se abrirá la sede, aunque los servicios de fisioterapia, psicología y logopedia llevan algún tiempo realizándose en el centro Diferentes e Iguales a través de profesionales de la asociación que un día a la semana se desplazan desde Gran Canaria a Fuerteventura. Para la veintena de pacientes majoreros que ya se ha inscrito en APEM, este año el regalo de Reyes llegó en septiembre.

“La asociación viene muy bien porque nos garantiza una estabilidad a los enfermos de esclerosis múltiple. Es un paso gigantesco y cubre un recurso que en Fuerteventura no hay porque es previo pago”, asegura Cristina.

“Hasta el momento, han sido todo beneficios. Solo el hecho de que venga una asociación con su fisio te abre todo un mundo, y más a nosotros, que no sabemos cómo nos vamos a levantar cada mañana. O un psicólogo que nos ayude a acarrear con todo esto. La asociación trae a un equipo que trabaja con pacientes en Gran Canaria. Saben de lo que estamos hablando, trabajar y moverse”, añade.

A Sule se le ilumina la cara cuando le nombran la asociación. De alguna forma, asegura, “me ha cambiado la vida”. No para de repetir que este equipo de profesionales que cada semana se desplaza desde Gran Canaria está haciendo una labor increíble. “Antes de esto, no sabía de nada que hubiera y que nos pudiera ayudar. Ahora tenemos logopeda, fisio y psicóloga. Antes de llegar la asociación no tenía nada salvo la rehabilitación que daban por la Seguridad Social”, comenta.

Escuchar y tranquilizar

Esta mujer asegura que durante todos estos años con esclerosis múltiple se ha sentido “incomprendida” y cuenta que “no conocía a nadie en la Isla con la enfermedad, ni había un sitio donde reunirnos y donde nos ayudaran. Echaba en falta que nos escucharan y nos tranquilizaran”.

La esclerosis afecta más a las mujeres y se manifiesta entre los 20 y 40 años

Cada jueves un equipo de la asociación se desplaza a Fuerteventura. Ofrece un servicio individualizado de rehabilitación para favorecer el día a día de estas personas a la hora de realizar sus actividades. Además, el fisio está en contacto con terapeutas de Gran Canaria.

También hay un logopeda para mejorar la deglución; un psicólogo con pautas que acompañen en el camino, tanto a pacientes como familiares, y un trabajador social que les asesore y les eche una mano a la hora de acceder a ayudas para la adaptación de viviendas, vehículos, ayudas económicas en el trabajo o para conseguir el grado de discapacidad...

Mila confía en que, a mediados de diciembre, pueda abrir el local y en enero ofrecer dos días a la semana estos servicios. En el futuro espera que puedan ser más días. En su móvil guarda decenas de WhatsApp de personas agradecidas por la llegada de APEM.

“Una mujer me ha dicho que a su marido le han dado ganas de luchar de nuevo porque ha visto que ha mejorado con la rehabilitación”, cuenta la presidenta de la asociación. El resto le dicen que la llegada de APEM a Fuerteventura “les ha dado esperanza”.