La Fundación Canaria de Apoyo a los Trastornos del Neurodesarrollo (Funteac) se presenta con un enfoque positivo hacia la diversidad. Con una labor predominantemente de acompañamiento familiar, trabaja en favor de mejorar la calidad de vida de esas personas mayores y pequeñas que se enfrentan al reto de la neurodivergencia. No en vano su lema es “un feliz viaje por la vida”.

Entre sus metas está superar la barrera de ese escaso 15 por ciento en el que calculan que se encuentra el porcentaje de concienciación y aceptación por parte de la sociedad. Palabras como “desafío” o “inclusión” forman parte de su vocabulario como una fórmula para acentuar el aspecto más positivo de estas afectaciones.

La “neurodivergencia” se resume como “el reconocimiento de que los cerebros humanos son diversos y funcionan de maneras únicas, no existiendo un único modelo normativo. Engloba variaciones neurológicas como TEA, TDAH, dislexia o altas capacidades, las cuales procesan información, aprenden y perciben el entorno de forma diferente a la norma, aportando fortalezas creativas y lógicas”.

Desde Funteac se conciben estas divergencias como “una fortaleza”. La fundación busca “celebrar” la inclusión y la diversidad, sin ver a las personas afectadas como si tuvieran un “problema”, sino todo lo contrario, como un “desafío” ante la vida y la sociedad. Para ello fomentan la participación e integración del centenar de personas que atienden en actividades inclusivas.

Con los escasos recursos de los que dispone, Funteac trabaja con familiares y afectados en favor de la inclusión. Ofrece servicios “totalmente gratuitos” de orientación y asesoramiento a familias con sospechas de trastornos del neurodesarrollo. “Estamos para ofrecerles información y, sobre todo, acompañamiento en esos momentos iniciales del diagnóstico. Nuestra misión es que los familiares notan que se sienten acompañados de otras familias que hablan el mismo idioma”, explican Fabiola Moreno y Fátima Bolaños, responsables de la fundación.

“Tratamos de transmitir siempre a nuestras familias que hay que celebrar la diversidad y la inclusión, sobre todo en el inicio del proceso, cuando llegan de una forma devastada y buscando respuestas”. “Tratamos de transmitirles que siempre se puede avanzar. Que vamos a tener un trabajo conjunto, que somos su hombro, su apoyo, su consuelo, su abrazo, su abrigo. Que vamos a andar juntos un camino con los recursos que tenemos y les vamos a ayudar para que ese recorrido se convierta en un feliz viaje por la vida que es nuestro lema”, destacan Fabiola y Fátima.

Para ello cuentan también con actividades como natación inclusiva con monitores especializados, talleres de habilidades sociales y deportivas, charlas para profesionales en torno a temas relacionados con los trastornos del neurodesarrollo, TDAH, autismo y otras neurodivergencias. De igual forma, realizan formaciones en centros educativos de Fuerteventura y otras islas. “Atendemos las demandas de las propias familias. Siempre estamos escuchando sus necesidades e intentamos traer los recursos que precisan, una tarea que no siempre es fácil”, apuntan Fabiola y Fátima. “Ofrecemos charlas que pueden ser de interés general para nuestras familias, así como también para los profesionales de la Isla”, añaden. 

Una de las actividades que goza de mayor repercusión son los campamentos de verano inclusivos que Funteac desarrolla en diferentes municipios de la Isla. La actividad ha ido en aumento en las últimas ediciones, pasando así de los tres iniciales a los siete que planifican para este año. Cada uno de ellos con una participación de 25 menores. Para abarcar este crecimiento han tenido que realizar un gran esfuerzo a fin de contar con el personal necesario que permita atender las necesidades de los participantes.

Actividades acuáticas con menores. Fotos: cedidas.

El Paseo Escolar es una forma más de “celebrar la diversidad y la inclusión”

Otro de los retos a los que se enfrenta la asociación es incrementar los “pocos recursos humanos para atender la creciente demanda de servicios”. Fabiola y Fátima explican que suele ser habitual que las familias enfrenten dificultades en los colegios por falta de personal para atender al alumnado con necesidades especiales. “Las familias necesitan más ayudas y recursos, especialmente en el ámbito educativo y de dependencia”.

“Hablamos de niños con trastornos del neurodesarrollo o con cualquier otra dificultad que requieren de una atención personalizada y un solo profesor para toda una clase no tiene capacidad para atender a esos menores”, explican. El reto no está tanto en la formación del profesorado en materia de diversidad, sino en el número de personas que puedan apoyar las necesidades del alumnado, de estudiantes que se enfrentan a los desafíos de la neurodivergencia en el ámbito educativo. “Se debe invertir mucho más en educación. Nuestros niños son el futuro, tanto menores neurotípicos como no. Necesitamos que ese alumnado esté bien atendido para un desarrollo adecuado”, puntualizan.

A pesar del reto de la ampliación del personal, desde Funteac se destaca el positivo trabajo de los centros de educación, principales interesados en ampliar la formación y charlas en torno a los trastornos del neurodesarrollo. Es habitual que soliciten la colaboración de la Fundación, al tiempo que se vuelcan en actividades específicas, como las de abril, coincidiendo con el mes de concienciación del autismo. “Hay una preparación previa por parte de los centros, en la que ellos van a trabajar un poco la sensibilización en torno al autismo con elaboración de pancartas, carteles y demás para participar en ese paseo escolar que tendrá lugar el 16 de abril”.

Mes del autismo

En abril se conmemora el Mes de Concienciación sobre el Autismo. El objetivo es sensibilizar, promover la inclusión, el respeto a la neurodiversidad y garantizar los derechos de las personas con Trastorno del Espectro Autista. Ahí se enmarca la celebración del primer Paseo Escolar Insular por el Autismo, una forma más de "celebrar la diversidad y la inclusión".

Los síntomas pueden visibilizarse a temprana edad o en adultos

Trabajan también en una campaña de sensibilización en comercios de la Isla. Bajo el eslogan Un guiño azul por el autismo proponen la colaboración de los establecimientos con acciones como la iluminación azul o aportando a los escaparates algún detalle de ese color, para contribuir a la visibilización de estos trastornos.

En la agenda de este mes se encuentra también el Reto Solidario 777, una travesía de más de 700 kilómetros por las siete islas del archipiélago canario que se llevará a cabo con el objetivo de apoyar a Funteac y promover la inclusión de personas con autismo. Este desafío deportivo busca dar visibilidad al autismo y recaudar fondos para proyectos de inclusión y neurodesarrollo. 

Asimismo, la fundación ha firmado recientemente un convenio con el Ayuntamiento de Puerto del Rosario para que los menores puedan disfrutar de una actividad acuática. “Todos los días van a la piscina de Macrofit, sin que tengan que pagar nada, ni los padres ni el colegio. Y con el traslado incluido”.

Los jóvenes se preparan para una tarde de skate.

Diversidad

Funteac explica que no es posible establecer un perfil de usuario. “No hay dos niños o niñas TEA iguales”. Los síntomas de los trastornos del neurodesarrollo pueden visibilizarse tanto desde temprana edad, incluso en el primer año de vida, como en adultos. Cada vez son más las personas que en la edad adulta acuden a la fundación con sospechas sobre posibles neurodivergencias, a raíz de que cada vez existe un mayor conocimiento e información de estas divergencias que hacen que se sientan identificadas. También entre géneros son distintos los patrones de comportamiento que inducen a pensar en que no existe un desarrollo neurotípico. “En las chicas es más complicado lograr un diagnóstico fiable porque tienden mucho a enmascarar esos desafíos en según qué condiciones y comportamientos sociales”.

A pesar del aumento de la información y conocimiento con respecto a los trastornos del neurodesarrollo, la Fundación estima que aún queda mucho camino que recorrer en materia de concienciación: “Hay más información, más recursos y más medios para este tipo de diagnósticos. También hay más servicios desde el Servicio Canario de Salud. Podemos decir que se habla con más tranquilidad, con más normalidad y eso ayuda mucho a las personas con trastornos del neurodesarrollo. Pero ¡ojo! Aún estamos a un 15 por ciento de lo que podría ser”.

“Los niños con TDAH siguen teniendo muchas dificultades de aceptación, incluso en el entorno de sus propias familias, por el círculo de amistades de sus padres y en los colegios. Los padres deben perder el miedo a salir con sus hijos porque teman que no sea aceptado o por temor a las miradas de la gente. Es una forma de sobreprotección. Los niños tienen que salir, hacer calle, y más en una isla como Fuerteventura, donde, por lo general, se goza de tan buen tiempo”, destacan Fabiola y Fátima en la conversación.

Las responsables de Funteac se congratulan de contribuir a aumentar la sensibilización por parte de la sociedad: “Fomentamos las actividades para que seamos una sociedad más inclusiva y que convivamos todos, independientemente de nuestras condiciones, de nuestras maneras de ser y nuestras capacidades”.