Teresa Cabrera es la presidenta de la recién creada Asociación de Fuerteventura de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras demencias (AFFA). A falta de un censo oficial, las estadísticas cifran en unas 1.300 las personas que padecen alzhéimer en la Isla. A pesar de los números, Fuerteventura arrastra una histórica carencia de servicios. Faltan centros; hay problemas en la gestión de la ayuda a la dependencia y sólo hay un geriatra para toda la Isla. La asociación surge ante la necesidad de dar voz y luchar por los derechos de los enfermos de una patología neurológica que padecen 1,2 millones de personas en España y de la que cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso en el mundo.

-¿Por qué se crea la Asociación de Fuerteventura de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras demencias (AFFA)?

-La necesidad nos llevó a unirnos. El origen fue el problema que tuvimos con AFA (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Lanzarote) que anunció que retiraba los servicios de ayuda a domicilio y cerraba los centros. Entonces, empezamos a juntarnos. Fuimos al pleno del Cabildo del mes de abril, donde se hizo una declaración institucional y se acordó establecer las medidas necesarias para asegurar el mantenimiento del servicio a personas afectadas por la enfermedad del alzhéimer en Fuerteventura, pero vimos que aquello no iba a ningún sitio y que los centros se iban a cerrar. Entonces, nos fuimos uniendo familias para evitar que se dejara de prestar ese servicio.

-¿Con qué otros objetivos surge la asociación?

-En aquel momento era, sobre todo, mantener los centros abiertos. Se trataba de no perder lo que ya teníamos. AFA había anunciado que los dos centros que tenía abiertos, el de Puerto del Rosario y el de Gran Tarajal, iban a cerrar a partir del 31 de diciembre. Pero luego ves que hay tanto que hacer... Hace falta coordinar la dependencia y llevar la ayuda de forma digna a los domicilios, no sólo en los centros urbanos, sino también fuera, a las zonas rurales porque ahí también hay personas. Hay que intentar que la gente vaya a los centros en un transporte digno (porque cuando llueve también lo hace dentro del transporte) y reabrir los centros que se cerraron, los de Morro Jable y Corralejo, por la falta de transporte. Además, faltan centros de día. En Corralejo hay uno cerrado desde hace años. También se demandan camas de respiro familiar. En Fuerteventura no existe este tipo de servicios que ayudan a las familias ante una urgencia y no tienen con quién dejar a ese paciente. En Lanzarote, AFA tiene un servicio de respiro vacacional.

-Acaba de nombrar la ayuda en las zonas rurales, ¿con qué problemas se encuentran estos usuarios?

-Los servicios de ayuda a domicilio los dan las empresas que están acreditadas por el Gobierno de Canarias. Son tres privadas, además de la Asociación AFA, que dejó de prestarlo en julio. Ahora están las otras tres. Queda a criterio de esas tres empresas. Si tienen personal para trabajar en las zonas rurales llevarán la ayuda a domicilio, si no tienen personal o no lo consideran rentable, no. Además, no hay presión por parte del Gobierno de Canarias. Esto pasa en Fuerteventura, pero también en otros sitios.

-¿Cómo valora los servicios que se prestan en Fuerteventura a las personas con alzhéimer y otras demencias?

-En Fuerteventura sólo se dan los centros terapéuticos, que son para trabajar la estimulación, la orientación, psicomotricidad, etcétera. Se cree que hay unas 1.300 personas con alzhéimer en Fuerteventura y en el centro de Puerto del Rosario sólo hay 16 personas recibiendo el servicio y cinco en el de Gran Tarajal. Así es como se está atendiendo. Faltan centros y medios. En el de Puerto del Rosario hay una lista de espera que está ya cerrada. Cuando se cerró había 30 enfermos y tampoco se estaba evaluando a más. Cuántas personas forman parte de esa lista de espera, en realidad, no lo sabemos.

-Y mientras tanto, Fuerteventura con un solo geriatra...

-Es lastimoso e impresentable. Seguimos a la cola en todos estos temas sanitarios. Un geriatra no tiene la capacidad para atender a toda la población.

-¿Cómo funciona el servicio de atención precoz para el alzhéimer en la Isla?

-No se diagnostica a tiempo y si no se diagnostica no se puede hacer una previsión. En Atención Primaria se puede avanzar el diagnóstico, lo que pasa es que cada médico de cabecera tiene un cupo muy alto de pacientes.

-El consejero de Políticas Sociales del Cabildo confirmó, hace unos días, que seguirán abiertos los centros de Puerto del Rosario y Gran Tarajal en 2020…

-Sí, van a continuar. Será a través de un proyecto y de un convenio anual, sólo para 2020, con AFA Lanzarote. Nos da cierta tranquilidad, pero hasta cierto punto porque a partir del 2020, ¿qué va a pasar? No tenemos nada claro.

-¿Cuál es la actitud del nuevo gobierno en el Cabildo?

-Hay predisposición. No les queda otro camino que buscar soluciones. Además, quién si no va a buscar las soluciones.

-¿Sienten, como familiares, que las instituciones han delegado en ustedes la responsabilidad de gestionar estas situaciones?

-Es un problema general en Canarias. Parece que la dependencia sigue sin considerarse como un problema sociosanitario real y como responsabilidad de la administración. Las asociaciones deberíamos estar para presionar, pero no para llevar el peso del servicio. Hoy día todas las administraciones están descargando mucha de su responsabilidad en el trabajo de las asociaciones y, en cierto sentido, nos obligan a profesionalizarnos. Ahora mismo, para llevar la carga que están llevando otras asociaciones de alzhéimer, necesitan ser profesionales. No son de familiares estrictamente. Son familiares porque están ahí las familias, pero necesitan un grado de profesionalización que, con la carga que tiene cualquier familia, no recaer sobre  ella. Debería estar descansando sobre un sistema público y eso es una falta de visión a medio y largo plazo. Debe haber centros públicos, gestionados públicamente y que tengan carácter universal.

-Durante la reciente visita de la consejera de Sanidad, el Cabildo se comprometió a financiar, si no todo sí una parte, el hospital geriátrico. ¿Cómo reciben la noticia?

-Me parece genial que se empiece a hablar, pero hasta que no vea la última piedra puesta no me creo nada. El hospital geriátrico lleva 26.000 firmas detrás. De todas formas, a mí me parece de una envergadura tremenda. Hablamos de que hay un geriatra y dos neurólogos en el hospital. A lo mejor, se trata de mejorar lo que hay. Me parece bien un geriátrico, pero creo que hay que mejorar mucho el hospital.

-¿Echan en falta más atención para los propios cuidadores, por ejemplo, una ayuda psicológica?

-Los cuidadores directamente no piden ayuda para ellos. Yo no he pedido nunca ayuda para mí. Nos creemos de acero inoxidable. Es verdad que hay grupos con cuidadoras como el que tiene el trabajador social del Servicio Canario de Salud, Sixto, en Puerto del Rosario que hay que valorar por el trabajo que hace.

-¿Cómo es el día a día con una persona con alzhéimer?

-Es una supervisión las 24 horas porque se puede desorientar en cualquier momento y eso lleva a estar las 24 horas acompañado. Día y noche. Eso cuando lo tiene que hacer un cuidador es un trabajo intenso.