ENTREVISTA

“El testamento vital garantiza la autonomía después de perderla”

Carolina Perera, experta del Servicio Canario de Salud

Eloy Vera 0 COMENTARIOS 03/12/2022 - 09:00

Un total de 837 personas han solicitado hasta octubre de este año el documento de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad (MAV) en Fuerteventura. Desde que se creó en 2007, la cifra en Canarias alcanza las 17.000 solicitudes. La encargada del registro para la provincia de Santa Cruz de Tenerife y jefa de servicio de Estudios y Normativa de la Secretaría General Técnica del Servicio Canario de la Salud, Carolina Perera, ha estado en Fuerteventura en una jornada formativa sobre Manifestaciones Anticipadas de Voluntad para profesionales de la salud y población de la Isla. En esta entrevista, asegura que se trata de un documento que “da paz y tranquilidad” en el que se incluyen “preocupaciones o miedos” y que va a permitir que la persona siga tomando decisiones “a pesar de que haya perdido la capacidad para hacerlo”.

-¿Qué es exactamente un testamento vital?

-Es un documento de paz y tranquilidad. Es un documento que lo que procura conseguir es que la persona que tiene una inquietud, preocupación o miedo ante una actuación sanitaria que va a tener que recibir pueda dirigirla y pueda hacerla a su modo. Para eso, acepta o rechaza tratamientos a través de este documento.

-¿Qué se puede incluir en el documento?

-Lo importante es incluir aquellas preocupaciones o miedos que una persona tenga. Si me da miedo sufrir, tener dolor, una muerte larga o temor a que me hagan un tratamiento que no quiero o, todo lo contrario, que no me vayan a hacer un tratamiento que sí quiero. A través de este documento, voy a aceptar o rechazar el tratamiento. Si yo lo puedo hacer, porque todavía conservo la capacidad para tomar mi decisión, lo voy a decir yo, pero si no lo voy a poder hacer tengo la tranquilidad de que ya tengo un documento que va a permitir que yo siga hablando y tomando mis decisiones a pesar de que haya perdido la capacidad para hacerlo.

-¿Cómo se puede solicitar el documento?

-Es tan sencillo como llamar al 012. Ellos están muy informados para guiar a la persona, realizar la solicitud, bien ante la persona que tenemos encargada de registro en Fuerteventura, que es Sixto Ramírez, o bien a través de autorización notarial. Esa persona da un correo electrónico y nosotros le enviamos en ese correo una autorización. Ese permiso hará que la notaría no facture a esa persona, sino a la Consejería de Sanidad. Así, no tendrá coste alguno, como si viniera con Sixto. En primer lugar, recomiendo a la persona que identifique, medite y reflexione sobre qué miedo tiene en el ámbito sanitario. Bien porque ya ha visto a una persona o familiar pasar un trance complicado que le genera una inquietud o porque le han diagnosticado una enfermedad difícil. Si ya ha identificado un miedo o preocupación puede ir a nuestra página web de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad. Ahí hay un enlace con modelos de frase y puede ver si en esos modelos de frase encuentra la expresión de lo que quiere decir. Si no, puede decirlo a su modo. Básicamente, se trata de decir lo que le preocupa. De esa manera, acude al registro con la cita, bien ante Sixto o con autorización notarial a la notaría, y realiza allí sus manifestaciones.

-¿Qué empuja a una persona a realizar el documento de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad?

-Creo que es la sensación de preocupación y miedo. Ante la situación que le ha pasado a algún familiar, ha visto una situación dura, cercana, bien una noticia o impacto o porque le han diagnosticado una enfermedad. Eso es lo que le provoca a la persona decir “quiero que se hagan las cosas a mi modo. Mi familia igual no sabe tomar la decisión, yo ya tomé las decisiones con mi familia y las llevo a cuestas”. Puede que a la familia le cueste tomar esa decisión y esa persona no quiere que asuman esa responsabilidad. Todo eso lleva a la persona a hacer el documento.

“Un total de 837 personas han solicitado el testamento en Fuerteventura”

-¿Cuál es el perfil de las personas que solicitan el documento?

-Son personas que han sido impactadas por una situación en la que se ven que van a poder recibir una atención sanitaria o creen que no la van a recibir y quieren decir “quiero aceptar este tratamiento por si acaso en ese momento no tenga la capacidad de decirlo”. Es una garantía de ser autónomo hasta más allá de perder la autonomía. Mientras yo sea autónoma tomaré mis decisiones y cuando yo ya no tenga capacidad quiero que las decisiones sigan siendo válidas a través del documento.

-Según datos del Ministerio de Sanidad, el 60 por ciento de las personas que lo han solicitado en España son mujeres. ¿A qué se debe?

-A la condición de cuidadora. Muchas veces nos trasmiten que vienen a hacer el documento para que sus familiares no tomen decisiones porque ella ya los tomó y le pesan. El primer motivo es tomar las suyas y quitarse preocupación de encima y, en segundo lugar, que sus familiares no vayan a tomar esa decisión. También va creciendo el perfil de personas con enfermedad diagnosticada. Personas que hablando con personal sanitario están viendo una serie de tratamientos o circunstancias hacia las que va a ir evolucionando la enfermedad y quieren ir dejando sus decisiones en el documento.

-¿Qué es lo que más se pide?

-Lo que más se pide es sobre problemas con enfermedades mentales y perder las capacidades mentales. La principal es un Alzheimer, tener un ictus, párkinson. Ante enfermedades degenerativas desde el punto de vista mental, a la gente le preocupa también mucho qué va a suceder con su situación, una vez pierdan esa autonomía para poder dirigirse solos. Luego, las situaciones terminales. Cuando ya se diagnostica la enfermedad y va evolucionando hasta llegar a una situación terminal dicen cómo quieren que suceda esa situación terminal y como quieren que la afronte la familia para que esa situación sea lo más llevadera posible.

“La eutanasia ha dado un impulso a la demanda de solicitud del documento”

-¿A partir de qué edades es más frecuente que se solicite?

-El incremento empieza en torno a los cuarenta años y hasta los ochenta. La franja mayor es entre sesenta y setenta años. La acción de ser cuidadores o el impacto emocional con los familiares hace que empiecen a entrar en unas inquietudes para solicitarlo.

-Desde hace unos meses, se ha incorporado la eutanasia al testamento vital ¿Ha hecho que aumente el número de personas que solicita el documento?

-Sí. La incorporación de la legislación de la Ley Orgánica 3/2021 al ordenamiento jurídico español ha hecho que la gente vea que tiene ese derecho. Esa normativa le permite solicitarla bien presencialmente o bien a través de un documento de testamento vital. Hay, incluso, personas que estando ya diagnosticadas y en situaciones complicadas están solicitando la eutanasia vía presencial. Como es un recibimiento que tiene una cierta duración están viniendo a registrar la manifestación de eutanasia por si en ese proceso tan delicado y complicado pierden la capacidad. De esa manera, mantienen la solicitud a través del documento.

-¿Cuántas personas desde 2007 han pedido el documento de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad en Canarias?

-Hoy en día tenemos más de 17.000 actuaciones de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad realizadas. Vigentes tenemos más de 16.000 porque hay que restar las personas que han fallecido. Es un documento que está en la media nacional de solicitud de realización de MAV, pero no sé si culturalmente es muy difundido. Por más que lo intentamos, nos sorprende que sigue siendo, hasta cierto punto, desconocido. Creo que es una cuestión cultural del carácter latino. Cuesta mucho hablar del tema de la muerte y de estar muy malo en un hospital. La realidad es que las cosas suceden y si puedes anteponerte a esas situaciones y hacerlas a tu modo las vas a vivir mejor que de otra manera. Tanto a nivel nacional como autonómico se está notando un incremento. La eutanasia ha dado un impulso a la demanda.

Sixto Ramírez, del registro de Fuerteventura, y Carolina Perera.

“El testamento vital es un documento de paz y tranquilidad para las personas”

-¿Y cuántas en la isla de Fuerteventura?

-Fuerteventura está en cuarto lugar en demanda y realización de documentos. A octubre de 2022, el dato es de 837 personas. Ante funcionarios y empleados públicos 207 hombres, 302 mujeres; en notariales son 115 hombres y 209 mujeres y ante testigos, tres de hombres y una de mujer.

-Según datos del Ministerio de Sanidad, solo cerca del ocho por ciento lo han solicitado en España. Son datos bajos. ¿A qué se debe?

-Creo que es debido a una cuestión cultural más que a otra cosa. Creo que a la gente le cuesta hablar de estos temas. De hecho, hay personas que vienen diciendo: “mi familia no sabe que he venido”. Si se enteran se van a preocupar porque creen que haciendo este documento no me van a atender ni cuidar. Eso es un error muy grande. Es todo lo contrario. Haciendo este documento se garantiza que sea atendido como uno quiere, especialmente si tiene ese miedo. Es muy recomendable hacerlo. Vemos que la población está demandándolo cada vez más. La cifra es baja, pero es verdad que es un documento altamente voluntario y no se puede forzar a nadie a hacerlo. Hasta que una persona no siente la necesidad de hacerlo no está bien que lo haga.

-También es un documento para recoger las convicciones sociales y religiosas...

-Este documento es para recoger esas convicciones sociales y religiosas que una persona tiene. No es solo un documento para rechazar tratamientos, sino también afianzar los que sí quieres que te hagan. Una persona que por su condición religiosa no quiere una transfusión de sangre o la eutanasia o quiere prolongar lo más posible la atención sanitaria lo puede dejar reflejado y quedarse tranquilo de que va a ser así.

-¿Cree que la sociedad aún no está preparada para afrontar la muerte?

-Creo que cuesta y es porque tenemos esa cultura del apego, cariño y familia. Es una despedida muy trascendental para la que creo que culturalmente no estamos muy preparados.

-Puede haber sanitarios que se nieguen a recoger lo que aparece en ese documento. ¿A qué se exponen?

-Solo hay dos objeciones de conciencia conforme a la legislación española. En caso de aborto o eutanasia. Fuera de eso no hay objeción de conciencia. El personal sanitario, a través de la Ley 1/2015, tiene no solo la obligación, sino también la determinación de las consecuencias jurídicas sancionadoras que puede acarrear no consultar el documento y no aplicarlo correctamente. Este documento de manifestaciones es un documento de consentimiento informado. No aplicar un documento de manifestaciones es como no aplicar un consentimiento informado. Es así de grave.

-¿Qué se puede hacer si, llegado el momento, la familia se niega a aceptar la voluntad?

-El documento de manifestaciones es un documento de consentimiento informado y si yo con mi documento he dado unas instrucciones al personal sanitario ya estoy evitando que mis familiares tengan que dar un consentimiento informado. Por tanto, ese conflicto también se reduce. El personal sanitario solo tiene que informar a los familiares de la actuación que están realizando a través del documento de manifestaciones. No tienen que decidir nada. Al no tener que decidir, no hay conflicto.

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