Durante los dos últimos años, Paqui ha vivido para cuidar a su hijo Josué, un joven de 35 años al que un accidente de moto le ocasionó importantes daños cerebrales. Ha sido el bastón de su hijo hasta que un cáncer la ha dejado en cama. Ahora, la familia lucha para que Josué encuentre una residencia donde reciba terapias y un cuidado especializado.

Un día de noviembre de 2024, Josué se subió a la moto con un futuro cargado de planes. La mala suerte hizo que un vehículo invadiera su carril y acabara tirado en el suelo y en estado muy grave. En el hospital majorero consiguieron reanimarlo. Pasó un mes en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). En un primer momento, los médicos tranquilizaron a la familia asegurándoles que no iba a sufrir daños cerebrales, pero la buena noticia se convirtió en mala cuando cambió el diagnóstico y les comunicaron que sí los tenía. El consejo fue que hablaran con los Servicios Sociales porque iba a tener graves consecuencias.

“El accidente le produjo daños en el lóbulo frontal, temporal y parietal del cerebro”, cuenta su hermana Belinda desde Gran Canaria, donde reside. Cuando conocieron el diagnóstico, la familia preguntó qué se haría en su caso, pero “nos dijeron que aquí no había nada que hacer”, lamenta, y recuerda que “con terapia en neuropsicología y rehabilitación motora aplicada durante los seis primeros meses en especial y continuada en el siguiente año y medio, hubiese recuperado un 75 por ciento sus capacidades”.

“Uno de los daños que sufrió en el cerebro afecta al área que tiene que ver con el comportamiento. En concreto, a la parte que rige nuestros impulsos”, explica su hermana. Ha tenido comportamientos difíciles de manejar que no estaban tratados psiquiátricamente y, por tanto, sufría desbordes.

En Neurología, en Fuerteventura, explica, “siempre nos dijeron que eso no les correspondía a ellos, sino a Neurocirugía o a otra especialidad que estaba en Gran Canaria. Preguntábamos por qué no lo derivaban allí, pero nunca tuvimos una respuesta”. Fue dado de alta, incluso, con una infección.

Dos años después del accidente, denuncia trabas para acceder a rehabilitación

A partir de ahí comenzó la lucha de la familia. Desde la sanidad pública le decían que no era posible tratar a alguien con daño cerebral adquirido. Belinda buscó y rebuscó opciones en la concertada y la privada hasta que recordó un centro sanitario del grupo ICOT en Telde al que sus hermanos, ambos con altas capacidades, habían presentado un proyecto para ayudar en la movilidad a personas tras accidentes de tráfico.

“Hablé con su director y me dijo que mi hermano cumplía todos los requisitos para entrar de manera concertada y gratuita en el centro. El procedimiento era muy fácil: desde Neurología de Fuerteventura tenían que realizar una petición, pero nunca lo hicieron. Cuando pregunté por qué, dijeron que ellos la habían enviado, pero que ICOT había respondido negativamente. En ICOT nos dijeron que nunca habían recibido ninguna solicitud procedente de Fuerteventura”, explica.

Sin respuestas

Cansados de no encontrar respuesta en lo público, se agarraron a lo privado. Paqui y Josué se mudaron durante un año a Gran Canaria para recibir un tratamiento que salía del bolsillo de la mujer porque Josué aún seguía en las listas de discapacidad esperando, desde hacía casi cuatro meses, a que se regulara la ayuda.

“Con el dinero de mi madre se pagaron sesiones privadas, que son carísimas. Hablamos de unos 55 o 60 euros por hora durante un año, para que mi hermano tuviera alguna oportunidad. Si lo hubieran dejado como estaba, se habría quedado peor de lo que todavía está”, sostiene su hermana.

Buscan un centro en el que pueda recibir cuidados y mantener contacto social

En el proceso de recuperación, Josué enfermó de Covid. Tuvo que ser ingresado en la UCI del Hospital Doctor Negrín. A raíz de la enfermedad, perdió gran parte de lo que había ganado con la estimulación. Antes de la llegada del virus, explica su hermana, “era capaz de caminar prácticamente con normalidad, mantener una conversación, de nuevo tocar instrumentos musicales y, en general, tenía una buena disposición para recuperarse”.

La situación actual, después del ingreso que le hizo retroceder y de que, una vez que salió, no lo quisieran recibir para continuar con la rehabilitación motora, que era lo único que le ligaba al Hospital de Fuerteventura, es que “permanece sentado todo el día con el móvil en la mano, pidiéndonos ayuda porque se siente muy solo”, asegura Belinda.

Josué es capaz de levantarse, pero camina con muchísima dificultad y se desequilibra con facilidad. No tiene memoria a corto plazo. Su hermana cuenta que hay que repetirle las cosas. “De hecho, tenemos información apuntada en su móvil y debemos recordarle dónde está, qué le ocurrió y por qué está así”, añade.

Tampoco tiene capacidad para tomar ninguna decisión. “Si nadie le dice nada, se queda todo el día sentado. Hay que decirle que tiene que ir a comer o lavarse los dientes. Hay que darle instrucciones para cosas que físicamente sí puede hacer. Puede ducharse con la ayuda de mi madre, pero solo no. Podría meterse debajo del agua y salir enjabonado o sin secarse”, cuenta.

La familia ha sentido casi más duros los constantes varapalos por parte de la sanidad y la burocracia que aceptar la nueva condición de Josué. Durante todo este proceso, Paqui ha sufrido dos cánceres. El último la tiene postrada en la cama, aunque aun así saca fuerzas para levantarse y hacerle la comida. Durante todo este tiempo, ha ido tocando puerta por puerta para recibir algún tipo de ayuda.

“Algunos organismos dicen que sí, pero no se refleja en la práctica. La única ayuda es por parte de la Asociación de Familiares con Alzhéimer de Fuerteventura (AFFA) con sesiones para Josué y apoyo psicológico para mi madre”, sostiene Belinda.

La dependencia

Josué es víctima de la Ley de Dependencia, una ley que nació en 2006 para garantizar la atención y proteger los derechos de las personas que se encuentran en situación de dependencia por edad, enfermedad o discapacidad. En la práctica, miles de personas han muerto esperando la ayuda; otros tantos han sufrido años de espera o valoraciones incorrectas.

Josué esperó casi un año y medio para ser valorado. Durante la valoración, las preguntas se dirigían directamente a Josué. “No sé si la persona que realizó la valoración había leído siquiera su informe. Le preguntaba, por ejemplo: ¿tú te duchas solo? Él no quiere mentir, pero se basa en los recuerdos que conserva. Busca en su memoria y recuerda que se duchaba solo. No tiene recuerdos a corto plazo. Por eso responde que sí”, explica su hermana. “Mi madre corregía sus respuestas constantemente, pero no la tomaron en cuenta”.

Finalmente, le asignaron un grado 1, el más bajo que se puede dar en dependencia y que, en la práctica, le cierra las puertas a poder acceder a una plaza en un centro de día o residencia.

Durante estos dos años, la familia se ha movido buscando una residencia, pero sobre todo después de que Paqui enfermara. “Yo vivo en Gran Canaria y mi otro hermano trabaja y tiene obligaciones familiares. Josué nos escribe llorando o nos llama diciéndonos que se siente solo y que quiere estar con gente de su edad. Nosotros solo queremos que tenga una vida lo más digna posible”.

“Le negaron la atención en el hospital, dándole de alta improcedentemente. Le negaron la oportunidad de curarse desvinculándolo de su proceso de recuperación, cuando debido a tantas negligencias no le queda nada que recuperar, ahora lo único que le queda es socializar con iguales y también se lo están negando”, lamenta su hermana.

Belinda insiste en que lo han intentado “por activa y por pasiva” para buscar algún centro de día o alguna residencia, pero no lo consiguen por el grado 1 de dependencia. “Con ese grado se supone que es una persona independiente”, asegura Belinda.

Josué esperó casi un año y medio para que se valorara su grado de dependencia

Aunque tuviera un grado superior en dependencia, la familia se topa con otro problema. No puede ir a un recurso para enfermos psiquiátricos porque no tiene una enfermedad psiquiátrica y tampoco a uno de mayores porque no tiene la edad. Podría acceder, según su hermana, “a un recurso para personas con discapacidad intelectual si tuviera otro grado, pero tampoco es lo que necesita mi hermano porque requiere otro tipo de estímulos. Aun así, dijimos que, si era lo único que nos ofrecían, lo aceptaríamos. Pero tampoco puede acceder por tener solo un grado 1 de dependencia”.

Durante este tiempo, la familia ha intentado que Josué accediera a clínicas especializadas en daño cerebral. En su momento, lo intentaron con una de Madrid mediante una plaza concertada, pero se la denegaron dos veces. “Todavía no sabemos por qué. Nosotros hicimos una solicitud desde el Hospital de Fuerteventura, pero hubo un informe desactualizado por parte de trabajo social del hospital que le perjudicó, y otra desde el Hospital Doctor Negrín. Las dos fueron denegadas”, denuncia.

La familia ha pedido una revisión del grado de dependencia. Han pasado casi cuatro meses y siguen esperando a que contesten a la reclamación para una nueva valoración.

La idea, explica Belinda, es que, asignándole un grado mayor, pudiera acceder a un recurso para personas con discapacidad intelectual en Fuerteventura o que pudiera tener acceso a otros centros en Canarias, aunque en las islas “los trabajadores sociales nos dicen que prácticamente no existe nada para sus necesidades y que los recursos están fuera. Por eso, intentamos acceder a uno fuera de Canarias en su momento”.

Ante la urgencia del caso, cualquier plaza en un centro residencial podría servir, pero lo ideal para perfiles como el de Josué es una plaza específica en un centro para pacientes con daño cerebral adquirido. Existe un recurso de estas características en Tenerife, gestionado por Fundación Hermanas Hospitalarias Tenerife, una entidad que también dispone de unidades convivenciales para este tipo de pacientes, pero su entrada está gestionada por el Cabildo tinerfeño.

“Ahora mismo, incluso un centro de día le serviría. Cualquier cosa sería mejor que permanecer sentado con un móvil, quejándose de que se siente solo y de la vida que tiene, una vida a la que ha intentado ponerle fin en múltiples ocasiones, fruto de la desesperación”, lamenta su hermana.